경상남도장애인가족지원센터

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#1.

근위축성측삭경화증, 일반적으로 루게릭병으로 알려진 희귀난치병에 대해 들어본 적 있으신가요??

국내에서는 *아이스버킷챌린지, 스티븐 호킹으로 인해 알려진 병이지요.

* 아이스버킷챌린지란?

찬 얼음물이 몸에 닿는 순간 근육이 일시적으로 위축되는 체험을 통해 근육이 위축이 되어 전혀 움직일 수 없게 된 루게릭병 환우의 고통을 잠시나마 함께 공감하자는 의미를 담고 있는 릴레이 기부 캠페인입니다.

#2.

근위축성측삭경화증(루게릭병)이란?

- 운동신경세포만 점차 소실되어 몸무게가 급격하게 줄어들고 *사지마비, 근육의 위축, 사래 걸림, 언어기능 상실, 음식물 섭취 기능 상실, 호흡근육의 약화로 결국 호흡기에 의존하게 됩니다.

- 인지능력과 감각신경은 그대로 유지되지만 의지대로 전혀 움직일 수 없는 마치 *가위에 눌린 듯한 상태로 눈 깜박임은 약하게라도 유지되기 때문에 의사소통은 가능합니다.

* 사지마비 : 온 몸의 움직임이 약해져서 몸을 전혀 못 움직이게 되는 것

* 가위에 눌리다 : 자다가 무서운 꿈에 질려 몸을 마음대로 움직이지 못하고 소리도 내지 못하는 등의 답답함을 느끼는 것

#3.

루게릭병 환우들을 지원하는 사업들을 알려드립니다.

○ 간병 및 생활비 지원사업

1. 신청기간 : 2020. 6. 1.(월) ~ 6. 21.(일)

2. 지원대상 : 루게릭병 진단 받은 환우 가정

3. 지원내용 : 1가정 당 현금 100만원 (2020. 7. 3. 지급 예정)

4. 지원인원 : 20가정

5. 지 원 처 : 승일희망재단 

#4.

○ 글자판 지원 신청

1. 신청기간 : 상시모집

2. 지원내용 : 글자판 1개(루게릭병 길라잡이 책, 글자판 사용안내문 포함)

- 글자판은 두 가지 종류가 있으며 사용이 더 편리하신 것으로 선택이 가능합니다.

- 재고상태에 따라 2~3일의 제작기간 후 글자판이 배송될 수 있습니다.

3. 지 원 처 ;

승일희망재단

#5.

QOC와 함께하는 기능성 베개 추가 신청 안내

2020년도 공식 기능성 베개 지원사업은 종료되었으나

신청을 놓치신 분들의 문의가 계속 이어져서 추가 신청을 받아 심사를 거쳐 

가능한한 필요하신 환우분들께 보내드릴 수 있도록 진행하고 있습니다..

1. 지원대상 : 근위축성측삭경화증(ALS) 확진 환우 중 와상 생활을 하시는 분

2. 지원내용 : QOC 기능성 베개 1개 및 순면 베개커버 1개(10만원 상당)

3. 지원처 : 승일희망재단

#6.

자세한 내용이 궁금하시면 경상남도장애인가족지원센터로 연락주세요.

문의전화 ☎ 070-7725-8891