경상남도장애인가족지원센터

뇌전증(腦電症)은 뇌 신경세포에 가해진 전기 자극으로 일시적인 경련이나 발작이 나타나는 만성질환이다. 뇌 신경세포의 불규칙한 흥분에 따른 뇌에 과도한 전기적 신호 발생이 원인으로 여겨진다.

현재 '장애인복지법'에서는 15가지 유형의 장애로 분류하고 있는데 2003년 7월 1일 개정으로 ‘간질장애인’가 포함됐다. 그러나 간질이라는 용어가 사회적 편견과 낙인이 심하다 하여 2014년 6월 30일 뇌전증(腦電症)으로 변경됐다.

'장애인복지법'에서 심한 장애인은 만성적인 뇌전증에 대한 적극적인 치료에도 불구하고 연 6회 이상의 발작이 있고, 심하지 않은 장애인은 연 3회 이상의 발작이 있는 경우이다.

2021년 말 현재 전국의 등록장애인은 264만 4700명인데, 뇌전증장애인은 7077명이다. 이 가운데 심한장애인은 1484명이고, 심하지 않은 장애인은 5229명이다. 그러나 이는 등록된 장애인이고 뇌전증 관계자들은 우리나라 뇌전증 환자는 36만 명 정도라고 한다.
 

그런데 20~30대 젊은 환자들 중 돌연사 위험이 가장 큰 질환이 뇌전증이란다. 뇌전증 환자 약 36만 명 중에서 돌연사의 고위험군이 5000~1만 명 정도로 약물 난치성 뇌전증 환자의 돌연사 위험은 일반인의 50배가 넘는다고 한다. 뇌전증 돌연사는 대부분 혼자 있을 때 전신경련발작(대발작)이 발생할 때 일어난다고 한다.

미국이나 영국 등은 뇌전증 돌연사(영어로 SUDEP=sudden unexpected death in epilepsy)에 대한 연구비로 매년 많은 돈을 지원하지만, 한국은 연구비 지원이 한 푼도 없다고 한다.

뇌전증 돌연사를 막는 방법으로는 세 가지 있다고 한다. 첫째 뇌전증 수술과 신경자극술(미주신경자극술, 심부전극자극술)이고, 둘째는 발작 경고장치이고, 셋째 뇌전증 도우미견이 뇌전증 발작을 주위에 빨리 알려서 도움을 청하게 하는 것이다.

뇌전증 도우미견(Seizure Dog)은 뇌전증 환자가 경련발작을 할 때 짖어서 주변에 알리거나, 환자 몸 아래 들어가서 환자가 다치지 않게 보호하고, 경보를 울리는 것 등 다양한 작업을 수행하도록 훈련되어 있다고 한다.
 

현재 미국과 영국에서는 뇌전증 도우미견(seizure dog)을 훈련시켜서 뇌전증 환자들의 도우미로 활용하고 있다고 한다. 그러나 아직 우리나라에는 없다. 국내에는 뇌전증 도우미견을 양성하는 곳도 없고 아직 도입되지도 않았다. 우리나라에서 장애인 도우미견을 육성하는 기관으로 한국장애인도우미견협회와 삼성화재 안내견학교가 있다.

뇌전증 환자의 경련발작을 조기에 발견하여 응급 조치를 하기 위해서는 뇌전증 도우미견의 국내 도입이 시급한 시점이다. 그래서 뇌전증지원센터(보건복지부 지정)와 대한뇌전증학회는 뇌전증 도우미견의 필요성을 직시하고 시범 사업을 시행하고자, 우선적으로 한국장애인도우미견협회를 통하여 “뇌전증 도우미견”을 육성하고 있다고 한다.

뇌전증 도우미견은 밖에서 또는 다른 방에서 노는 동안 아이가 발작을 일으키면 짖거나 다른 방법으로 가족에게 경고하도록 훈련하고, 부상을 방지하기 위해 발작이 있는 사람 옆에 눕는 법을 배운다. 또한 발작이 시작될 때 넘어지는 것을 막기 위하여 뇌전증 환자와 바닥 사이에 몸을 넣는 법을 배우고, 알람을 울리는 페달과 같은 사전 프로그래밍된 장치를 활성화하도록 훈련된다.
 

뇌전증지원센터에서는 아직 우리나라에서는 처음 시도되는 시범사업이라 오는 12월 15일까지 2명 정도 신청을 받아서 도우미견 파견 사업을 시작할 예정이라고 한다.

뇌전증 도우미견으로 훈련 중인 후보 견종은 골든두들이나 스텐더드푸들이다. 훈련 기간은 복종훈련과 상황대처훈련, 야외훈련 등으로 약 10개월이 소요된다고 한다. 10개월 훈련 후 분양 교육을 4주(3주 협회 내 교육, 1주 현장교육) 진행할 예정이므로 이 기간 동안 2명 정도 신청을 받아서 분양하고 초기에는 월 3회, 후기에는 분기별로 4회 정도 사후 관리할 예정이라고 한다.

지금은 도우미견을 훈련 교육 중이라고 하는데 도우미견이 할 수 있는 가장 큰 일은 ① 짖어서 주위에 알리기 ② 쓰러진 환자의 몸 아래에 들어가기 ③ 경보 장치 누르기 등인데 12월 15일까지 2명 정도 신청을 받아서 시범 사업으로 시행할 예정이라고 하므로 관심 있으신 분은 지원해 보시기 바란다.

문의: 뇌전증지원센터(1670-5775)

* 이복남 기자는 에이블뉴스 객원기자로 하사가장애인상담넷(www.gktkrk.net) 원장으로 활동하고 있습니다.

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