경상남도장애인가족지원센터

• ▲전국장애인부모연대는 2일 오전 11시, 여의도 이룸센터 앞에서 발달장애인 지역사회 24시간 지원체계 구축을 위한 ‘화요집회’를 시작했다. ©더인디고
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• 윤석열 정부, 삭발·단식·49재에도 모르쇠 “비판”
• 발달장애인과 가족의 죽음 막는 24시간 지원체계 절실
• 부모연대, 2일부터 매주 ‘화요집회’ 돌입

[더인디고 조성민]

반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다.

전국장애인부모연대는 모르쇠로 일관하는 윤석열 정부를 향해 2일 오전 11시, 여의도 이룸센터 앞에서 발달장애인 지역사회 24시간 지원체계 구축을 위한 ‘화요집회’를 시작했다.

올해 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책(2018~2022)’이 종료되지만, 이후 대안 정책이 없자 장애인부모들의 위기감은 어느 때보다 커지는 분위기다. 이에 발달장애인과 가족 557명은 지난 4월 19일 향후 5년에 대한 계획 수립과 매년 반복되는 죽음을 막아 달라며 삭발을 단행했다. 일부 부모들은 15일간 윤석열 대통령직 인수위원회 앞에서 단식농성도 진행했다.

하지만 3월 18일 출범한 인수위는 어떠한 답변도 하지 않은 채 50일간의 활동을 마쳤다. 윤석열 정부가 시작되고 한 달 동안 발달장애인과 그 가족 6명이 죽임을 당했거나 스스로 목숨을 끊은 일도 벌어졌다. 장애계는 물론 종교계와 국회 여야의원들은 이를 사회적 참사로 일컬었다.

▲전국장애인부모연대 회원들이 2일 오전 여의도 이룸센터 앞에서 발달장애인 지역사회 24시간 지원체계 구축을 위한 ‘화요집회’에서 구호를 외치고 있다. ©더인디고

부모연대 윤종술 회장은 “서울 지하철 4호선 삼각지역 내에 분향소를 차리고 49재를 치르며, 윤석열 정부를 향해 발달장애인지원대책 마련을 촉구했지만, 어떠한 답도 듣지 못했다”면서, “다시 투쟁의 길을 선택할 수밖에 없었다”고 오늘(2일) 화요집회 배경을 설명했다.

이어 최근 TV 프로그램 속에 나오는 드라마를 언급하며 “우리 사회는 우영우와 이영희에게 응원을 보내지만, 지역사회에서 함께 살고자 필요한 권리를 요구하는 발달장애인과 그 가족에게는 결코 우호적이지 않다”면서, “장애인부모들은 이런 현실로 인해 어떻게든 자녀의 입학을 유예하려고 애쓰는데, 정부는 대부분 발달장애인이 우영우처럼 천재인 줄 알고, 만 5세 입학 정책이나 내놓고 있다”고 윤석열 대통령과 설익은 교육정책 등을 싸잡아 비판했다.

이날 첫 집회에서는 발달장애인 자녀를 둔 부모들의 이야기도 이어졌다.

올해 22살 발달장애인 아들을 둔 부모연대 경남지부 임영화 합천지회장은 “초등학교 졸업 후 아이가 덩치도 크고 힘도 세지면서 내가 24시간 아이를 돌보는 대신 아내가 생계를 책임지고 있다”며 “그렇게 소소한 일상의 여유도 잊은 채 10년이 흘렀다”고 말했다.

그러면서 “소원이 있다면 이제 더는 죽음으로 고통을 끝내지 않아도 되고, 아이의 삶을 부모가 걱정하지 않아도 되고, 남들이 누리는 소소한 일상을 그저 부러워만 하지 않아도 되는 그런 세상이 빨리 왔으면 좋겠다”며 “더는 내 힘으로는 감당할 수 없는 지경까지 왔으니 국가가 답을 해달라”고 호소했다.

부모연대 서울지부 김정아 서초지회장도 “현재 27살 중증의 자폐성장애인 딸이 발달장애인 평생교육센터에 다닌 지 5년째다. 내년부터 다른 교육기관을 알아봐야 하지만, 주간보호와 주간활동서비스뿐 아니라 인근 복지관 단과수업도 대기 중”이라며, “설사 다니더라도 장소를 이동하며 교육받아야 하는 어려움이 있다”고 말했다.

이어 “부모의 자산과 역량을 다해 사후에 남겨질 아이에 대한 계획을 세워 보지만 역부족이다. 발달장애인들이 주거, 교육, 의료, 직업, 여가, 문화적 혜택을 받으며, 지역사회 자립 계획을 함께해 줄 체계적이고 전문성 있는 기관과 전문인이 절실하다”면서, “정부가 그 책임을 다하길 바란다”고 촉구했다.

한편 부모연대는 발달장애인의 권리확보를 위한 투쟁으로 지난 2014년 발달장애인법 제정 에 이어 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책(2018~2022)’ 발표를 견인했다.

드라마 속 우영우가 아닌 현실 속 발달장애인들이 지역사회에서 당당하게 살아갈 수 있는 시스템을 구축할 때까지 매주 화요일마다 집회를 이어간다는 계획이다.

[더인디고 THE INDIGO]