경상남도장애인가족지원센터

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인터뷰 자료의 저작권은 KBS라디오에 있습니다.
전문 게재나 인터뷰 인용 보도 시,
아래와 같이 채널명과 정확한 프로그램명을 밝혀주시기 바랍니다.
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- 장애인의 날 전두환 정권 때 체육관 행사 만들기 위해 선포 돼, 장애인단체들은 '장애인 차별 철폐의 날'로 규정하고 인간답게 살 권리 주장하고 있어
- 장애인과 장애인 가족의 삶 송두리째 바꿔놓은 코로나19, 발달장애인은 마스크 쓰기도 어려워
- 2018년 발달장애인 종합지원계획 발표 이후 달라진 것 없어... 발달장애 국가책임제 촉구
- 장애인과 비장애인이 지역사회에 함께하도록 국가적 차원에서 탈시설 지원돼야
- 장애인 가족이 행복해야 장애인 당사자도 행복, 장애인 가족들도 일할 수 있는 구조 마련돼야

■ 프로그램명 : KBS1라디오 <주진우 라이브>
■ 코너명 : <훅인터뷰>
■ 방송시간 : 4월 20일 (금) 18:15~18:25 KBS1R FM 97.3 MHz
■ 출연자 : 윤종술 전국장애인부모연대 회장

◇주진우: <훅인터뷰>. 이어가겠습니다. 4월 20일 오늘은 장애인의 날입니다. 민주노총에서 이런 이야기했어요. 오늘은 장애인의 날이 아니고 장애인 차별 철폐의 날이 되어야 한다고 주장했습니다. 전적으로 옳은 것 같습니다. 코로나 시대에 장애인의 날 우리 모두 함께 잘 살아가기 위해서 우리가 좀 더 세심하게 들여다봐야 할 부분은 무엇일까요? 물어보겠습니다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장 안녕하세요?

◆윤종술: 안녕하세요?

◇주진우: 오늘 장애인의 날, 장애인 차별 철폐의 날 회장님 어떻게 보내고 계신지요?

◆윤종술: 우선 4월 20일이라는 것은 전두환 정권 때 기회와 동정으로 체육관 행사를 만들기 위해서 장애인의 날을 선포했습니다.

◇주진우: 그렇게 만들어졌어요?

◆윤종술: 네. 그러면서 장애인들을 1년 12달 집에 있는데 하루를 체육관에 와서 음식 주고 선물도 주고 이렇게 포장하기 위해서 만든 정책들입니다. 그래서 세계적으로 12월 3일 세계 장애인의 날을 선포하고 있는데요. 우리나라는 4월 20일에 이렇게 선포를 하고 있는데 진보적인 장애인 단체들은 4월 20일 장애인의 날을 장애인 차별 철폐의 날로 규정하면서 이 날 정부를 상대로 우리가 인간답게 살 권리를 주장하고 있습니다. 오늘도 하루종일 아침부터 장애인 부모님들이 발달장애인 국가 책임제를 요구하고 장애인 당사자들이 자기 지역사회에서 함께 살 수 있는 권리를 요구하는 차별 철폐 운동을 하루종일 진행하고 있습니다.

◇주진우: 코로나 시대에 장애인들 어려울 것 같아요. 그냥 일반인들도 비장애인들도, 비장애인들도 굉장히 어려운 삶을 호소하고 있는데 코로나 시대에 장애인들의 상황 어떻게 보고 계신지요?

◆윤종술: 그렇습니다. 코로나19가 비장애인 분들도 삶을 바꿔놓지 않았습니까? 마찬가지로 장애인과 장애인 가족들의 삶을 완전히 송두리째 바꿨습니다. 예컨대 발달장애인은 마스크도 착용하지 않는 발달장애인이 제법 많습니다. 그러다 보니까 밖에서 비장애인들과 같이 어울릴 수도 없고 마스크 착용이 안 되니까.

◇주진우: 그거 어렵겠네요.

◆윤종술: 네. 학교도 개학을 계속해서 했다가 멈췄다가 또 복지기관도 개관했다가 멈췄다가 하니까 계속해서 부모들과 함께 24시간 있어야 하는 시간이 많아졌습니다. 그러면서 곳곳에서 사건, 사고들이 뭐 실종이 된다든지 또 자살을 한다든지 또 아파트에서 뛰어내린다든지 매월 일어나고 있습니다. 1년 동안 한 10여 건의 사건이 발생하고 있습니다.

◇주진우: 저는 이 방역 사각지대에 놓일까 봐 장애인들이 그게 걱정이 돼요.

◆윤종술: 그렇습니다. 실제로 방역 사각지대에 놓여 있습니다. 마스크를 착용 못하고 사실은 그러니까 식당도 가지를 못하고 그리고 외출도 못하는 상황들이 꽤 많이 발생합니다. 이러다 보니까 방역 사각지대에 특히 주사도 못 맞는 발달장애인들이 너무나 많습니다. 이후에 방역에 대해서 주사를 백신을 맞아야 하는데요. 주사 자체를 못 맞는 발달장애인이 너무 많기 때문에 굉장히 정책적으로 지금 어려운 상황, 가족적으로 너무 힘든 상황의 연속입니다.

◇주진우: 이 부분도 정책적으로 좀 보완해서 쳐다봐야 할 것 같습니다.

◆윤종술: 그렇습니다.

◇주진우: 장애인 학생의 교육은 어떻습니까? 지금 온라인 접근성이 떨어질 텐데요, 아무래도.

◆윤종술: 그래서 특히 발달장애 학생들을 교육하는 온라인 수업을 진행 자체를 할 수 없었습니다. 온라인 수업은 보조인력은 부모가 되어야 하고요. 사실은 앉아서 학습 자체가 온라인으로 하는 한글도 모를 수도 있고요. 다수의 발달 장애 학생들은. 또 그림으로만 가능한데 현실적으로 온라인 수업을 하루에 2시간 하는 걸 현실적으로 불가능한 학생들이 너무 많기 때문에 교제를 아무리 잘 개발해도 온라인으로는 상당히 쉽지 않은 구조를 갖고 있습니다. 지원 인력도 없고. 또 가족이 옆에서 해결해야 하는 온라인 수업의 현실이 굉장히 어렵기만 합니다.

◇주진우: 전국장애인부모연대에서 정부의 실효성 있는 발달장애 국가책임제를 촉구하기도 했습니다. 이 내용은 뭔가요?

◆윤종술: 2018년 9월 12일에 문재인 정부가 발달장애인 종합지원계획을 발표했습니다. 24가지 계획을 발표하면서 굉장히 부모님들이 기대가 많았습니다. 그래서 문재인 정부 임기 내에 더 발전시키겠다. 이렇게 발표를 하고 세부조항을 발표했는데요. 그런데 막상 발표를 하고 지금 3년이 지났는데 부모들에게 피부로 느껴지는 건 거의 전무하다시피 합니다. 물론 일부 조금 존재를 하는데요. 그러니까 부모들에게 희망이 없는 종합지원대책이 저희들에게는 피부로 많이 느끼지 못하고 있는 게 지금 현실입니다. 그래서 국가가 치매국가 책임제처럼 발달장애 국가책임제를 선포해달라. 그리고 종합지원계획을 세부 내용을 확실히 만들어서 중장기 계획까지 만들어서 발표해달라고 이야기를 하고 있습니다.

◇주진우: 사회 구성원으로서의 장애인들의 통합 과정도 매우 중요한 일입니다. 최근 장애인 복지가 장애인 수용시설에다가 그냥 넣지만 말고 거기에서 좀 벗어나서 탈시설, 자립 활동으로 가야 한다. 이런 목소리 계속 커지고 있는데요. 이에 대해서는 어떻게 보시는지요?

◆윤종술: 우선 장애인도 비장애인처럼 지역사회에서 비장애인들과 함께 살아야겠죠. 장애인들끼리 산속에, 너희끼리 감옥소 같이 이렇게 별도로 살아라 하는 사람인데 있을 수 없는 일이고요. 누가 본인의 선택을 사실은 감옥소와 장애인 시설을 많이 비교를 하는데요. 교도소는 들어가면 임기가 지나면 죄가 다 되면 나옵니다. 그런데 장애인 시설은 들어가면 죽을 때까지 못 나옵니다. 그런데 자기 결정으로 들어간 것이 아니고 부모에 의해서 부모가 힘드니까 시설로 보내졌는데요. 그걸 죽을 때까지 거기에서 살아야 하고 감금되다시피 하는 구조 속에서 살아야 하는 감옥소는 굉장히 좋은 겁니다, 장애인에게는. 시간이 지나면 나오는 거니까요. 그래서 지역사회 함께 사는 구조를 시설을 없애고 지역사회에서 살 수 있는 구조를 만드는 이런 작업들이 국가적인 차원에서 진행되어야 한다는 게 저희들 주장입니다.

◇주진우: 조성빈 님께서 “장애인도 힘들겠지만 장애인을 돌보는 부모님도 정말 힘드시더라고요. 장애인 복지도 복지지만 그 보호자도 살필 수 있는 세심한 기준 필요할 듯합니다.” 이런 정책도 많이 필요할 텐데요.

◆윤종술: 그렇습니다. 사실은 가족이 행복해야 장애인 당사자도 같이 행복합니다. 가족이 심리적으로 굉장히 힘들어 있으면 미래가 보이지 않으면 당사자도 힘든 거고요. 그래서 장애인 부모님들은 누구나 희망이 내 아이가 나보다 하루 먼저 죽는 겁니다. 이게 안타까운 세상인 거죠. 그래서 나보다 하루 더 사는 세상이 되어야 하는데 그 이유는 정책적으로 미래가 보이지 않는 겁니다. 우리에게 희망이 안 보이니까 내 애가 나보다 하루 먼저 죽는 게 소원이라고 한결같이 이야기를 하는데요. 이제는 그런 안타까운 나라가 아닌 누구나 이 지역사회에서 살 수 있는 구조적인 정책. 부모들도 일을 할 수 있고 부모도 지역사회 국민으로 일원으로 살아갈 수 있는 구조를 만들 필요가 있습니다.

◇주진우: 장애인에 대한 사회적 인식 전환이 필요해 보입니다. 필요합니다, 반드시. 마지막으로 국민들께 한말씀 부탁드리겠습니다.

◆윤종술: 기억하시려나 모르겠지만 강서에 서진학교 짓는다고 어머니들이 지역민들에게 무릎을 꿇고 호소한 적이 있습니다. 우리 아이들 학교를 보내달라고. 그게 다큐멘터리 영화로 나오고 이렇게 했는데요. 부모님들이 자녀 학교 가게 무릎을 꿇는 주민들에게. 선처해달라고 이야기하는 이런 세상에 우리는 살고 있습니다. 이제는 국민들도 비장애인과 장애인의 구분 없이 인식의 개선. 장애인은 사실 혐오의 대상이 아니지 않습니까?

◇주진우: 그렇죠, 그렇죠.

◆윤종술: 그래서 함께 살 수 있는 구조. 우리 동네에 경남 밀양처럼 특수학교가 들어오는데 동네 주민들이 우리 동네 와달라고 유치를 했습니다. 이런 국민도 있고요. 서울의 강서처럼 정치인이 나서서 막는 동네도 있고요. 이제는 정치인이 아닌 정말 국민의 희생으로 함께 살 수 있는 구조 꼭 인식 개선이 아닌 다같이 어릴 때부터 같은 친구로서 지역민으로서 동료로서 살 수 있는 그런 구조 그게 바로 선진국의 지름길 아니겠습니까?

◇주진우: 함께 사는 이웃이죠.

◆윤종술: 그렇게 만들어주기를 희망합니다.

◇주진우: 말씀 감사합니다.

◆윤종술: 고맙습니다.

◇주진우: 지금까지 윤종술 전국장애인부모연대 회장이었습니다.

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