경상남도장애인가족지원센터

39개 희귀질환이 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정돼 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1,086개에서 1,123개로 확대된다.

질병관리청(청장 정은경)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 악센펠트-리이거 증후군과 마르케사니-바일 증후군 등 39개 질환을 추가 지정한다고 9일 밝혔다.

악센펠트-리이거 증후군은 눈의 이상과 함께 다양한 장기의 선천 기형 등을 보이는 희귀 유전 질환이며 마르케사니-바일 증후군은 저신장, 손과 발의 이상, 관절 이상, 눈의 이상 증상이 나타나는 극히 드문 결체조직질환이다.

질병관리청은 지난 2016년 12월 ‘희귀질환관리법’ 시행 이후 2018년 9월 926개 희귀질환을 지정하고, 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하는 등 희귀질환 지정 절차가 정례화됐다.

이번 추가 지정에 따라 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인 부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화될 전망이다.

구체적으로 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1,086개에서 1,123개로 확대되면서 총 2200여 명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 예정이다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2022년 1월부터 적용될 계획이다.

질병관리청 정은경 청장은 “희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐고 국가등록체계를 마련해 계사업을 수행하고 있으며 향후 실태조사 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다.”라고 밝혔다.

한편 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 핼프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.

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