경상남도장애인가족지원센터

[경향신문]
발달장애인 평균수명 짧고 조기노화…보호자도 노인층 많아

서울시, 노년기 지원 등 전생애 걸친 돌봄체계 구축하기로

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발달장애자녀를 둔 부모들이 지난해 6월 10일 청와대 분수대 앞에서 ‘발달장애인과 그 가족을 죽음의 협곡으로 밀어버린 보건복지부 규탄 및 지원대책 촉구’ 기자회견을 열었다. 강윤중 기자

장애의 종류나 정도에 따라 다르지만 통상 발달장애인의 평균수명은 비장애인에 비해 짧다. 정부는 각종 통계에서 만 65세부터 노인으로 본다. 반면 발달장애인은 만 40세가 넘어가면 노인과 유사한 신체기능 저하를 보인다. 발달장애인을 주로 돌보는 보호자들 대부분도 노인이 된다. 발달장애인의 조기노화도 문제이지만 발달장애 자녀를 돌보는 부모의 노령화 역시 사회적 문제로 점차 대두되고 있다.

서울시는 자립생활이 어려운 발달장애인을 대상으로 한 ‘2021~2025 발달장애인 지원 기본계획(제2기)’을 마련해 4일 발표했다. 발달장애인의 주보호자인 부모 사망 후 돌봄공백 해소를 위한 ‘노년기 지원’과 발달장애인의 도전적 행동 대응을 위한 지원, 스마트서비스 기반구축이 주요 내용이다.

서울시는 의료기술의 발달로 발달장애인의 평균수명이 연장되면서 부모가 먼저 사망해 발생하는 돌봄공백이 없도록 노년기 전환지원서비스, 고령 발달장애인 특화 주간활동 프로그램 개발 등 평생설계지원을 강화하기로 했다. 실제 만 40세 이상 중장년층 및 노년층 발달장애인 비중은 2015년 25.2%에서 지난해 27.1%로 증가했다. 40세 이상 생존하는 발달장애인 비율이 4명 당 1명에서 3명 당 1명으로 점차 늘고 있는 것이다.

서울시는 이에 따라 제1기 기본계획에는 없었던 ‘노년기 지원’을 신설했다. 1기에는 학령기 이후 청장년 중심 지원에 초점을 맞췄다. 또 ‘도전적 행동’을 보이는 발달장애인을 돌보는 종사자 지원을 추가했다. 또 지난 1기에는 사회복지 서비스 인프라 확충에 초점을 뒀다면 2기에는 운영의 내실화와 각 서비스 전달체계간 유기적 연계·조정에 좀 더 노력을 기울인다는 계획이다.

■중장년·노인 발달장애인 생애지원 신설·강화

지적장애 및 자폐성 장애가 있는 발달장애인은 주변의 도움 없이는 자립생활을 이어가기 쉽지 않다. 도전행동(공격적인 행동)도 많아 돌봄에서 가족의 부담이 높은 장애유형이기도 하다. 이들은 대부분 직업훈련이나 시설이용 등에서 소외되는 경험(74%)을 갖고 있고, 종사자가 발달장애인의 도전적 행동 대응 과정에서 인권침해사건으로 이어지는 경우도 있어, 도전적 행동을 관리하는 전문가 양성 및 종사자 역량강화 교육, 물리적 환경개선 지원이 절실하다.

서울시는 2025년까지 3479억원을 투입해 5대 정책과제 14개 핵심과제, 31개 세부사업을 추진한다. 5대 분야는 평생설계지원 강화, 자기주도적 삶 및 자립생활 기반 확충, 지역사회 포용력 강화 및 공감문화 조성, 위기대응체계 마련 및 가족지원 확대, 복지와 기술 융합 스마트 서비스 기반 구축이다.

시는 발달장애아동 조기진단 및 진료체계를 강화하고, 청소년 발달장애학생 방과 후 활동서비스 및 성인 발달장애인 주간활동 서비스 지원규모를 늘리기로 했다. 또 고령 발달장애인을 위한 특화서비스를 신설한다. 전 생애에 걸친 발달장애인 돌봄체계를 구축하고 지원하겠다는 것이다. 서울시립어린이병원의 연간 치료인원을 2만132명에서 2만4000명으로 늘리고, 각 전공과별 협업을 통해 적절한 시기에 치료를 시작할 수 있도록 함으로써 ‘장래비용’이 증가하지 않도록 지원한다는 계획이다.

청소년 발달장애학생 방과후 활동서비스 대상도 기존 만 12세 이상에서 만 6세 이상으로 확대하고, 이용시간도 오후 1~7시에서 오후 1~9시로 연장하기로 했다. 이 경우 지원대상이 현재 400명에서 2025년 520명까지 확대될 전망이다.

성인발달장애인 주간활동 서비스 제공시간은 국비지원 기본시간 외 시비로 월 44시간을 추가지원한다. 시설퇴소자에게는 120시간을 추가 지원하고, 서비스 이용인원을 올해 380명에서 2025년 486명까지 늘린다는 계획이다.

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발달장애인들이 2017년 4월 서울 노원구 서울북구장애인종합복지관에서 선관위가 주최한 ‘발달장애인들을 위한 제 19대 대통령선거와 투표 안내’ 교육을 받고있다. 이준헌 기자

■성인 발달장애인 일자리·독립 등 지원 강화

서울시는 또 성인 발달장애인 주간활동서비스 이용대상에서 제외되는 만65세 이상 고령 발달장애인 대상 특화 서비스를 발굴하는 한편 만40세 이상 중장년 발달장애인을 발굴해 이들에게 적합한 노년기 전환서비스 설계를 실시한다. 향후 지역단위 거점사업 수행기관을 지정해 ‘장애인-노인서비스’ 연계지원으로 장애인의 노후생활을 보장하는 방안을 마련해나간다는 계획이다.

서울시는 발달장애인 특화 일자리 개발에도 주력하기로 했다. 발달장애인 요양보호사, 발달장애인 인식개선강사, 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리 등 발달장애인 특화 일자리를 현재 607개에서 2025년까지 847개까지 늘린다는 계획이다.

발달장애인의 지역 내 독립생활을 보장하기 위한 장애인지원주택을 현 263호에서 2025년 623호까지 늘리는 방안도 마련됐다. 발달장애인의 도전적 행동을 매번 감당해야 하는 시설 종사자들에 대한 교육지원 및 물리적 환경개선도 함께 진행한다.

발달장애인 공공후견도 확대한다. 보호자 사망 및 질환으로 독자적 의사결정이 어려운 발달장애인의 신상보호 및 권리보장을 위해 발달장애인 공공후견을 올해 180명에서 2025년 213명까지 늘린다. 시는 이와함께 디지털 기술을 활용한 다양한 발달장애인 교육 및 돌봄체계를 구축해나가기로 했다. 정수용 서울시 복지정책실장은 “발달장애인이 원하는 일상과 미래를 누리는 서울을 만들기 위해 지속적인 관심과 정책적 배려를 아끼지 않겠다”고 말했다.

류인하 기자 acha@kyunghyang.com