경상남도장애인가족지원센터

신장장애인들의 염원인 “투석길 보장”이 다시 한번 터져 나왔다. 투석을 받기 위해 주 3회 병원을 찾아야 하지만, 이동지원을 받기 어려워 신장장애인 특성을 반영한 이동수단과 이동지원센터 설립이 필요하다는 것.

반면, “국가적 정책 추진이 사실상 어렵다”면서 교통바우처 활성화부터 추진해야 한다는 신중한 의견도 있었다.

한국신장장애인협회는 6일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘2021년 제16회 전국신장장애인대회’를 개최했다.

신장장애인은 신장의 기능부전으로 인해 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활에 현저한 제한을 받는 사람으로 장애 정도는 중증(과거 2급, 투석을 3개월 이상한 사람), 경증(과거 5급, 신장이식자)로 분류된다.

투석이 필요한 신장장애인은 주 3회, 왕복 6번 인공신장실이 있는 병원까지 이동해야 하지만, 별다른 이동지원 서비스가 없어 ‘전전긍긍’이다.

투석시간이 오전 5시~6시, 야간 투석이 끝난 오후 11시 이후에는 장애인콜택시 등 이동지원서비스가 없으며, 투석 후 신체·정신적 피로와 고혈압, 근육 마비 등의 증세로 대중교통을 이용하는 것도 위험 그 자체.
 

■미국 “신장장애인 이동서비스” VS 한국 “?”

이날 대회 심포지엄에서는 한국장애인개발원 서원선 부연구위원이 ‘신장장애인의 이동권의 현재 위치는’이라는 주제로 한국과 해외 사례를 비교해 이동권 개선이 필요함을 제언했다.

서 부연구위원이 지난 2019년 신장장애인 514명을 대상으로 한 이동권 설문조사에 따르면, 신장장애인은 투석을 위해 병원을 방문하고 귀가할 때 이동차량 지원이 가장 절실했고, 오전 6시 투석시간 이전과 자정 시간에 귀가할 때 필요하다고 조사됐다.

실제로 51.4%가 대중교통을 이용하면서 저혈압, 혈관 출혈 등의 응급상황을 경험하기도 했다.

“장애인콜택시 예산이나 대수로 장시간 대기한다거나, 타장애에 비해 우선적으로 배치되지 않는 문제가 있고, 바우처택시도 아직 모든 지자체가 하고 있는 것은 아닙니다. 신장장애인 당사자 입장에서는 (이동지원이) 부족하지 않나 생각이 듭니다.”

반면, 미국 델라웨어 주에서는 주내에 거주하는 신장장애인을 대상으로 ‘만성 신장장애 프로그램’을 통해 이동 서비스를 제공한다. 우리나라 기준 월 약 350만원 소득 이하인 신장장애인이 대상이다. 주 정부와 교통업체와 계약을 통해 안전하고 신속하게 투석센터, 신장이식센터 등으로 이송해 정해진 시간에 치료를 받을 수 있게 제공한다.

미국 텍사스주의 휴스턴시에는 정규시간 이외에 이용이 가능한 장애인 특별이동수단 ‘메트로리프트’를 운영하고 있다. 이른 아침 또는 늦은 저녁 시간에 이동해야 하는 장애인을 위해 바우처 계약을 맺고 있는 택시회사를 통해 서비스를 제공하는 방식이다.

이에 서 부연구위원은 신장장애인이 자택에서 병원까지 이동지원이 가능하도록 신장장애인 특별교통수단 활성화, 장애인복지사업안내 속 신장장애인 생활이동지원 서비스 추가, 신장장애인 이동 및 접근 관련 지자체 조례 제정 등을 제언했다.

서 부연구위원은 “조례 속 신장장애인의 이동 및 접근을 위한 다양한 교통수단 지원과 병원이송센터 지원을 명시해야 한다”면서 “자택에서 병원까지 지원이 가능한 멸균처리 차량운행 등 신장장애인을 위한 다양한 특별교통수단을 위해 제도적 지원이 필요하다”고 강조했다.

가장 현실적인 방안으로 “휠체어를 사용하지 않는 장애인 대상 바우처택시 등 대체 특별교통수단을 활용해서 이른 아침, 늦은 저녁에도 병원에 이동하도록 활성화해야 한다”고 덧붙였다.
 

■“단순이동 아닌 생존권, 안정적인 투석생활 보장”

“수많은 자리에서 신장장애인의 이동권은 단순이동이 아닌 생존권임을 강조하고 필요성을 요청했지만, 절박한 우리들의 목소리가 들리지 않는지….”

한국신장장애인협회 김우찬 전 제주협회장은 신장장애인에게 이동수단은 ‘생명 연장을 위한 기본적인 수단’이라면서 이동지원의 필요성을 피력했다. 신장장애인 특별교통수단 내용이 법과 조례에 담겨야 함에도 그렇지 못해 자택과 병원을 오가는 신장장애인의 투석길은 고단한 현실.

김 전 회장은 “코로나19 상황 속 감염과 확산을 막기 위해 장애인 재난 대응 관한 법률적 근거에 의한 신장장애인 특성을 고려한 특장차량이 필요하다”고 주장했다. 투석하는 신장장애인의 주된 외출목적 56%가 ‘병원’이며, 이 중 55%가 대중교통수단과 특별교통수단을 이용하고 있다는 설명.

김 전 회장은 “신장장애인은 주3회 일상에서 겪는 투석생활로 인해 정신적 육체적으로 점점 피폐해져 삶의 방향을 잃어가고 있다. 지금 이 순간에도 생존을 위해 투석으로 연명하는 신장장애인에게는 사회적 관심과 정서적 지지가 매우 필요하다”고 호소했다.

이어 “무엇보다도 신장장애인 특성에 맞춰 이동할 수 있는 이동지원 체계는 반드시 갖춰져 신장장애인의 안정적인 투석생활 보장이 이뤄져야 한다”면서 “신장장애인 특성을 고려한 특장차량, 이송지원센터를 설립해야 한다”고 강조했다.

반면, 더인디고 조성민 대표는 신장장애인 이동권 보장에 대해 “대체로 동의하지만 장애인의료기관 접근 및 이용보장은 신장장애인의 문제라고 보기에는 전체적으로 장애인건강권법 의 한계”라면서 “장애인콜택시 대기시간 문제는 이동지원이 필요한 장애인 모두의 문제”라고 신중한 의견을 냈다.

또한 “신장장애인만의 특수한 특별교통수단 및 이동지원센터 등은 국가 정책 추진 한계에 부딪힐 가능성이 높다”면서 보행의 어려움이 없는 장애인의 경우 교통 바우처 활성화, 일반택시 활용 등 보편적 이동권 방향을 제시했다.

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