경상남도장애인가족지원센터

“앞으로 2년만 지나면 하루 4~5시간 도움받던 예전의 상황으로 돌아가야 합니다. 단지 제가 오래 살기를 원해서가 아니라, 앞으로 해야 할 일이 많습니다. 저만의 소원이 아니라 동료들의 소원이자, 후배들의 간절한 바람입니다.”

5일 청와대 분수광장에서 열린 서울시장애인자립생활센터총연합회 주최 기자회견에서 뇌병변장애인 최정자 씨(63세, 여)는 부쩍 차가워진 날씨에 두꺼운 외투와 담요까지 두른 채, 떨리는 목소리로 문재인대통령에게 편지를 낭독했다.

어렸을 때부터 일손이 부족한 부모님을 도와 공장일을 시작한 최 씨는 집안 살림까지 도맡아 해왔던, 가족의 생계를 책임지던 착한 딸이었다. 그러다 13년 전 교통사고로 장애를 입으며, 삶이 뒤바뀌었다. 가족들이 그를 살리기 위해 모든 것을 내려놓고 돌봄에만 힘써왔다.

“저는 항상 가족들에게 죄를 짓는 마음으로 지내야만 했습니다. 제 장애가 나아지지 않았고, 부모님도 연로하셔서 언제까지나 의지하며 살아갈 수 없기에 하루하루 절망하며 포기하고 싶었습니다.”
 

그러던 중, 우연히 장애인자립생활센터를 알게 된 후, 장애인활동지원제도를 통해 난생처음 가족이 아닌 활동지원사의 도움을 받으며, 다시 삶의 희망을 느꼈다고. 당시는 4~5시간의 부족한 시간이었지만, 현재는 가족의 도움 없이도 24시간 활동지원을 받고 있다.

최 씨는 현재 중구길벗장애인자립생활센터에서 장애인 복지 일자리로 일하며, 중증장애인 상담업무를 맡고 있다.

“삶을 돌아보니 참 열심히 살아온 것 같다”며 과거를 회상하던 최 씨의 목소리가 더욱 떨려왔다. 그는 당장 2년 후 65세가 되면 ‘삶의 희망’이었던 장애인활동지원 서비스를 이용할 수 없다.

현재 장애인활동지원제도 수급자격은 만 6세 이상 만 65세 미만까지로, 활동지원을 수급받던 장애인이 만 65세가 되는 해에 ‘노인장기요양보험법’에 따라 수급 신청을 통해 노인장기요양으로 전환되기 때문이다.

문제는 노인장기요양으로 전환 시 받을 수 있는 서비스 시간은 최대 4시간에 불과하다. 현재 24시간 서비스를 받는 최 씨의 시간은 모두 날아가는 ‘날벼락’ 상황.
 

앞서 지난해 11월 문재인 대통령은 MBC '2019 국민과의 대화'에서 "장애인 활동 지원을 받는 분이 65세가 되면 장애인 지원으로부터 장기요양 보호 대상으로 전환되게 돼서 장애인 활동 지원은 오히려 줄어드는 부분이 있다고 보고 받았다" 며 "빠른 시일 내 해법을 찾아가겠다" 라고 답한 바 있다.

21대 국회에는 이런 문제를 해결하기 위해 65세가 되도 장애인 활동지원을 지속해서 받을 수 있도록 ‘장애인활동지원법 개정안’을 총 5건 발의됐지만, 상임위에 계류 중인 상태다.

그는 “이 생각만 할 때마다 잠시 잊고 있었던 걱정과 두려움이 물밀 듯이 찾아온다”고 “부디 65세가 되어도 장기요양으로 넘어가지 않고 계속해서 활동지원을 받을 수 있도록 도와달라”고 호소했다.

A4용지 3페이지 가득 적힌 최 씨의 편지는 이날 청와대 관계자를 통해 전달한 상태다.
 

이에 앞서 자신을 ‘아무런 대책 없이 죽음을 기다리는 힘없는 사지마비 장애인’으로 칭한 홍정현 씨는 청와대 국민청원 게시판에 ‘65세 활동지원서비스 중단 즉시 철폐하라!’는 청원을 제기하기도 했다.

만 64세인 홍 씨는 지난해 10월까지 경기도 이천 장애인시설에서 생활하다, 탈시설한 장애인으로, 활동지원사의 도움 없이는 단 20분도 살아갈 수 없는 최중증장애인이다. 60년 인생 처음으로 ‘사회복지사’라는 꿈을 갖게 된 최 씨는 “중증장애인의 복지 향상을 위해 노력하고 싶다”면서 제도 개선을 호소했다.
 

한편, 이와 관련 보건복지부는 장애인 활동지원 수급자가 65세 도래해 급여량이 감소하는 문제를 해결하고 유사한 돌봄 대상자 간의 형평성을 확보하기 위한 개선방안을 마련하기 위한 연구용역이 진행 중이다.

복지부 관계자는 “장기적인 개선방안이 마련되기 이전이라도 급여가 감소한 자에 대한 지원이 내년부터 이루어질 수 있도록 준비하고 있다”면서 “법령개정 및 예산 확보를 추진하고 있으며, 국회 논의과정에서 반영될 수 있도록 노력 중”이라고 전했다.

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