경상남도장애인가족지원센터

1. 원하는 주거 찾기 

원하는 주거를 찾기 전에 먼저 다음과 같은 사항을 고려해 보는게 좋습니다.

주거 선택시 고려해야 할 것

• 독립 부모로부터 독립해서 살 것인가? 부모와 함께 살 것인가?

• 동거인 누구와 함께 살 것인가? 혼자 살 것인가, 아니면 친구(동료, 이웃 등)과 함께 살 것인가

• 어떤 집 아파트, 원룸, 오피스텔, 단독주택 등 다양한 형태의 집 중 어떤 집에서 살 것인가?

• 소유형태 직접 구매 주택, 전세/월세 임대 주택, 공공 임대주택, 무상 임대주택(주거시설)과 같이 집을 어떻게 소유할 것인가?

주거의 다양한 옵션

시설에서의 생활 vs 지역사회에서의 생활

자녀가 최중증 장애를 갖고 있어 앞으로 시설에 들어가서 사는 것이 더 나을 것 같습니다. 그런데 요즘 탈시설이라는 얘기도 많이 하고 있고 시에 들어가는 것이 마치 크게 잘못 선택하는 것처럼 얘기합니다. 시설이 아닌 곳에서 사는 것이 더 낫다고는 생각하지만, 이것은 엄두가 나지 않기 때문에 결국 시설을 선택할 수 밖에 없을 것 같아요. 어떻게 하면 좋을까요?

전문가 조언

영화 채비를 혹시 보셨습니까? 영화의 한 장면을 잠깐 말씀드리겠습니다. 주인공인 발달장애성인자녀 어머니는 암으로 투병하고 있었고, 자신이 죽고 난 후 자녀의 미래 생활을 위해 자녀를 거주시설에 입소시키기로 마음 먹고, 자녀와 함께 거주시설을 살펴보러 갔습니다. 그 어머니는 거주시설에 생활하고 있었던 몇몇 발달장애인을 만나게 되었습니다. 아무런 욕구와 의지가 보이지 않는 초점을 잃은 눈빛, 약물 복용으로 힘 없이 주저앉아 있는 모습, 그 어떠한 삶에 대한 의지가 보이지 않는 거주인들의 모습에 소스라치게 놀란 어머니는 그만 그 거주시설에서 뛰쳐 나와, 아들을 절대 시설에 보내지 않겠다고 다짐하였습니다. 그때부터 어머니는 자녀가 시설에 가지 않고 다른 사람들과 함께 지역사회에서 생활할 수 있도록 만들기 위해 책도 사보고, 직업 훈련을 받도록 신청하고, 요리, 위생관리, 교통수단 이용 등 자녀의 가정생활을 지원하는 교사를 자처하는 일도 마다하지 않았습니다. 그 결과 아들은 혼자 힘으로 직업훈련시설에 다닐 수 있게 되었고, 혼자서 밥도 해 먹을 수 있게 되었으며, 심지어 어머니가 돌아가신 후 생전에 알려주신대로 어머니 장례식장에서 손님을 맞이하는 역할까지 훌륭히 해 낼 수 있었습니다. 슬픈 장면들이었지만 거주시설에서의 삶이 장애인에게 도움이 될 수 없다는 것을 시사하는 장면이기도 합니다.

영화에서 보여주듯 거주시설은 장애를 가졌다는 이유로 장애인을 우리 사회로부터 분리시키는 역할을 담당해왔으며, 거주시설에 거주하는 장애인에게 어떠한 선택과 결정권도 부여하지 않고 수동적인 삶을 강요해 왔습니다. 그리하여 최근 장애인 단체를 중심으로 탈시설 운동이 일어나고 있으며, 시설이 아닌 지역사회에서 다른 사람과 함께 동등하게 생활할 수 있는 주택과 그 서비스를 제공해줄 것을 요구하고 있습니다. 따라서 앞으로 거주시설은 더 이상 증가하지 않을 것으로 보입니다. 아마 더 줄어들거나 언젠가 사라질지 모르는 장애인의 주거 형태가 될 것으로 예상됩니다. 자녀가 거주시설에서의 삶을 꿈꾸지 않고 지역사회에서 다른 사람과 함께 통합되어 생활하는 삶을 꿈꿀 수 있도록 조력해 보는 것은 어떨까요?

출처 : 국립특수교육원(2018). 발달장애성인 미래설계

주거 선택과 관련된 정보들을 잘 살펴보시고, 선택 가능한 주거를 찾아보세요. 이것은 자녀의 생활과 아주 밀접한 문제이기 때문에 자녀에게 자세히 설명해주고 자녀가 직접 선택할 수 있도록 해주세요. 자녀에게 어떤 형태의 주거생활을 원하는지 아래와 같은 질문을 해보세요.

 부모님으로부터 독립하여 살고 싶습니까?

 누구와 함께 살고 싶습니까? 

 어디서 살고 싶습니까?

 이런 집을 어떻게 갖고(소유하고) 살고 싶습니까?

주거서비스 목록 체크리스트

주거지만 선택한다고해서 주거 문제를 해결할 수 있는 것은 아닙니다. 특히 자녀가 부모로부터 독립하여 생활하겠다고 하는 경우, 원하는 주거지에서 주거 생활을 하려면 필요한 것들이 많을 수 있습니다.

아래에 있는 주거 서비스 목록 체크리스트를 자세히 살펴보고, 자녀가 스스로 할 수 있는 것, 준비하면 스스로 할 수 있는 것, 스스로 하기 어려워 외부의 도움을 필요로 하는 것으로 구분하여 체크해 보세요. 이 작업 역시 자녀와 함께 진행해주세요.

2. 미래의 주거유형, 주거방법 및 주거서비스

앞서 원하는 주거 찾기(64~66페이지)에서 주거 유형, 주거 방법, 필요한 주거 서비스를 모두 선택하셨다면 아래 예시를 참고하여 주거 계획을 작성해 보세요.

3. 주거 미래 비전 및 목표 만들기

- 주거 방법은 69페이지에 기록한 내용을 적으시고, 이를 참고하여 비전과 목표를 만드시면 됩니다.

- 비전 ㅁ나들기는 현재의 모습, 1년 후의 모습, 5년 후의 모습, 10년 후의 모습을 제시하는 과정입니다. 앞서 작성한 원하는 주거 관련 정보를 활용하여 현재의 모습과 미래의 변화된 모습을 자녀와 함께 기록해 보세요.

- 목표 만들기는 비전 만들기에서 표현된 미래의 비전을 목표 형식으로 작성하는 과정입니다. 1년 후의 모습을 1년 후에 기대하는 목표가 되고, 5년 후의 모습은 5년 후에 기대하는 목표가 되고, 10년 후의 모습은 10년 후에 기대하는 목표가 됩니다. 예시를 참고하여 계획을 세워보세요.

4. 주거 미래설계 파일

주거 미래설계 파일입니다.

먼저 71페이지에서 수립한 1년 후 주거 목표를 기록해 주세요. 그리고 이 목표를 달성하기 위한 구체적인 이행 계획을 세우도록 합시다. 이행계획은 3개월 이내 추진 가능한 것, 6개월 후 1년 이내 추진 가능한 것을 각각 제시하여야 합니다. 그리고 각 시기별 계획에는 이것을 누가, 어디서, 어떻게 추진할 것인지에 대한 내용이 기록되어야 합니다. 이와 같은 방식의 기록은 추후 이행 계획을 스스로 점검하고 평가하는데 유용하게 활용할 수 있습니다. 

5. 주거 미래설계 이행과제 수행을 위한 단계별 이행 전략

주거설계가 완성되었다면 이행 계획을 실행에 옮겨 보아야 합니다. 이를 위해 단계별로 이행 전략을 세워야하는데요. 해당 과제를 어디서, 어떻게(이행과제), 누구의 도움을 받아 진행할 것인지에 대한 계획이 필요합니다. 그리고 이행 과제를 수행하기 위한 행동전략을 준비, 실행, 점검 단계로 나누어 구체화하고 실천가능한 계획을 세우는 것이 중요합니다.

이행과제는 자녀가 직접 수행하거나, 가족의 지원을 받아 자녀가 수행, 그리고 가족이 직접 수행할 필요가 있는 과제, 외부(활동지원사, 복지기관 등)의 도움을 받아 수행할 수 있는 과제가 있습니다.

다양한 자원을 활용하여 미래설계를 이행해보세요.

이행과제 수행하는 과정에서 예상치 못한 일이 발생할 수 있고, 자녀(당사자) 또는 가족 구성원 등이 따라주지 않아 생각했던 것보다 더디게 진행될 수 있으며, 적절한 외부기관을 찾을 수 없어 수행자체가 불가능한 일이 발생할 수 있습니다. 이럴 경우 미래설계를 수정하여 좀 더 현실에 맞게 이행과제를 제시할 수 있고, 장애인가족지원센터 등에 배치된 사회복지사를 통해 도움을 요청할 수도 있습니다.

모든 과정이 그러해야 하지만, 이 과정은 특히나 자녀를 포함한 가족, 그리고 자녀를 지원하는 사람들과 의논하여 계획을 세우시는게 좋습니다.